שירת 650 ימי מילואים – ונאבק להשגת מימון לתרופה להצלת בנו

פתאום קם אדם בבוקר ומוצא את עצמו נאבק לא רק בחזית אחת, אלא שתיים: סא"ל (מיל') גדי רוז, שמאחוריו יותר מ-650 ימי מילואים מאז תחילת המלחמה בעזה, ומשרת במילואים גם בימים אלה, פתח בקמפיין מימון המונים, למימון תרופה יקרה לבנו, מיתר, שחולה במחלת ניוון שרירים סופנית.

משפחת רוז. צילום: ניב מאיו

רוז גר בחדרה, נשוי לאליה, נכת צה"ל, ואב ללירי בת ה-11 ולמיתר בן השמונה. הוא עובד באזרחות כמהנדס חשמל באינואיטיב. במילואים, סא"ל (מיל') רוז משרת באוגדה 36, והשתתף בשני תמרונים שהאוגדה הובילה בדרום ובתמרון נוסף בצפון. "לא פשוט גם לשרת במילואים, גם לעבוד וגם לנהל קמפיין מימון המונים, ולהילחם במשרד הבריאות ובשירותי בריאות כללית", אמר. "אני משתדל להשלים משימות עבודה בלילות, מרחוק".

לדבריו, "מאוד קשה לפצל את הקשב בין שתי מלחמות – בחזית מול האויב ובבית למען הבן. על אשתי, אליה, שהיא גם נכת צה"ל, מוטל רוב העול בתכלול ובארגון כלל המשימות בבית".

"אם מיתר יקבל את התרופה, הוא יחיה חיים ארוכים יותר"

מיתר רוז חולה בדושן – מחלת ניוון שרירים גנטית, שהתגלתה אצלו לפני חמש שנים, בהיותו בן שלוש. מדובר במחלה פרוגרסיבית – וסופנית. למיתר יש קשיים בתפקוד ובביצוע פעולות יומיומיות. בנוסף, המחלה גורמת לו שלא לצמוח בקצב תקין – הוא קטן ביחס לבני גילו. בהמשך, אם הוא לא יקבל טיפול, הוא צפוי להיות בכיסא גלגלים בגיל 13, ועד גיל 18 הוא יאבד את עצמאותו ויזדקק לעזרה סביב השעון. ככלל, החולים במחלת דושן מתים בממוצע בעשור השלישי לחייהם.

"מהרגע שקיבלנו את הבשורה על המחלה של מיתר, התגייסנו במטרה למצוא לו תרופה, שתאפשר לו לחיות חיים נורמטיביים ככל הניתן", סיפר רוז האב.

"ב-2022", המשיך, "חברת סראפטה ערכה מחקר בקרב 126 ילדים החולים במחלה. היינו מוכנים להשתתף במחקר, אלא שלרוע המזל, מיתר היה ילד מספר 127". הוא ציין כי "התרופה אושרה על ידי ה-FDA, מנהל התרופות בארצות הברית, ומאז, במקביל ללחימה בשדה הקרב, נלחמתי מול ועדת סל התרופות, שאליה התרופה מעולם לא נכנסה, בשל מחירה האסטרונומי – 14 מיליון שקלים". ייחודה של התרופה, הסביר רוז, הוא ש-"בעוד ששאר התרופות רק מאריכות את הקץ, היא משמרת את התפקוד של החולים בה. אם מיתר יקבל את התרופה, הוא יחיה חיים ארוכים יותר – עם איכות חיים משופרת באופן משמעותי".

המטרה: להציל את חייו. מיתר רוז. צילום: ניב מאיו

"אחרי שנתיים של מאבק שלא צלח, פנינו לוועדת חריגים בשירותי בריאות כללית, למימון מחוץ לסל – וסורבנו", אמר רוז. "הגשנו ערר בבית הדין הארצי לעבודה נגד הכללית ונגד משרד הבריאות. לפני שלושה שבועות בית הדין בישר לנו בשורה מזעזעת, שלפיה 'אין עילה משפטית לשנות את החלטת הכללית שלא לממן את התרופה'. זו שערורייה".

"מהרגע שקיבלנו את הבשורה", ציין, "הרמנו קמפיין מימון המונים. הוא עלה לאוויר ביום ה' האחרון, ומאז כבר אספנו שלושה מיליון שקלים מ-14 אלף תורמים".

"למיתר אין זמן", סיכם רוז. "בכל יום שחולף הוא מאבד יכולת נוספת – שלא תחזור. אני פונה בקריאה נרגשת לכולם ולכולן ליטול חלק במאבק שלנו, לתרום עבור הצלת חיים, להפיץ לחברים ולקרובי משפחה. כל תרומה שתעניק חיים למיתר תתקבל בתודה עצומה".